Doorgaan naar hoofdcontent

Ik en fibromyalgie, partners voor het leven

Na jaren lang vage klachten en maar niet snappen waarom anderen wel na een middag college thuis weer verder aan de studie konden gaan en ik niet, kreeg ik in januari 2011 een folder van de reumatoloog mee. Er moesten nog wat testjes worden gedaan, maar hij vond mijn ziektebeeld erg op dat van Fibromyalgie te lijken. Fibromywattes?! Fibromyalgie, pijn in spier- en bindweefsel. Ik ga hier niet helemaal uitleggen wat de ziekte in houdt, daarvoor verwijs ik jullie naar de sites van het Reumafonds en de FES. Wel wil ik graag vertellen wat het hebben van deze ziekte voor mij betekent.

Chronische pijn
Fibromyalgie is een chronische ziekte waar geen genezing voor is. Dat is soms best confronterend, zeker in een slechtere periode. Het ziekteverloop van Fibro kent pieken en dalen. In een goede periode heb ik meer energie en minder pijn, in een slechte periode kan ik moeilijk mijn bed uit komen en doet alles pijn. Dat is voor een gezond iemand moeilijk te begrijpen, maar ik heb altijd pijn, altijd. In een goede periode ben ik me er minder bewust van dat mijn kleine teen wat gevoelig is, dan is de pijn op een laag niveau en kan ik het 'vergeten'. Maar als het echt slecht gaat, doet mijn hele lijf pijn en die pijn kan behoorlijk heftig zijn. Dit zullen mensen in mijn omgeving niet snel van me mee maken want op zulke slechte dagen blijf ik binnen en voorkom ik contact.

Chronisch moe
De constante pijn is erg vermoeiend voor mijn lijf. Ook kan ik niet goed in een diepe slaap terecht komen. Doordat ik erg oppervlakkig slaap droom ik heel heftig en weet ik de dag erna precies nog wat ik heb gedroomd. Als je de hele nacht door een doolhof hebt gerend op zoek naar een wit konijn wordt je niet bepaald uitgerust wakker kan ik je vertellen. De laatste keer dat ik wakker werd en me helemaal fris voelde kan ik me niet meer herinneren. Ik word meestal al erg moe wakker en dan moet de dag dus nog beginnen!

Dagelijkse bezigheden
Sinds kort heb ik een Wajong uitkering. Op dit moment kan ik nog niet werken. In de toekomst hopelijk wel. Ik hoop via de UWV een opleiding tot medisch secretaresse te kunnen gaan volgen en dan een aantal uur per week te kunnen gaan werken. Maar dat is echt een lange termijn planning. Op dit moment ben ik huismoeder en zorg dus voor onze dochter van 11 maanden. Aangezien zij 10 kilo weegt en ze moet worden gebadderd, aangekleed, op het potje gezet, in bed getild, uit bed getild, in de kinderstoel getild en uit de kinderstoel getild, ben ik toch best veel aan het sjouwen. En dan wil ze natuurlijk ook nog graag wat gezellige aandacht van mama. Hierdoor houd ik weinig tijd en energie over om nog wat in het huishouden te doen, wat een gigantische frustratie voor me is.

Sociale belemmering
Leven met een chronische ziekte heeft effect op alle aspecten van je leven. Mijn ziekte is ontzettend onvoorspelbaar, ik kan vandaag moeilijk zeggen hoe het morgen zal zijn, laat staan dat ik weet hoe ik mijn over 2 weken voel. Als ik afspraken maak met vrienden of familie, moet dat altijd onder voorbehoud. Het gebeurt heel vaak dat ik op het laatste moment toch af moet zeggen omdat ik te moe ben. Dat is voor de ander natuurlijk erg vervelend want die had er op gerekend, maar voor mij is het ook echt niet leuk. Ik zou zo graag meer met al mijn vrienden af kunnen spreken en leuke dingen doen. Maar ik ben beperkt door een lijf wat niet mee wil. Doordat ik ook nog eens niet kan werken komt het er op neer dat ik veel dagen alleen thuis zit. Niet helemaal alleen natuurlijk, maar mijn dochter heeft een vocabulaire van zo'n 10 woorden, daar is niet echt een gesprek op niveau mee te voeren.

Revalidatie
Zoals je waarschijnlijk wel hebt gemerkt is er bij mij nog een hoop frustratie over wat ik allemaal niet kan. Daarom ben ik vorige week gestart met een revalidatie traject. Hiervoor moet ik 3 keer in de week naar het ziekenhuis waar ik word behandeld door verschillende therapeuten. Een maatschappelijk werker helpt mij met de acceptatie van van het hebben van een chronische ziekte. Ze zal me ook helpen om beter te worden in het vragen van hulp en aangeven aan mijn omgeving wat ik voel en wat ik nodig heb. Een ergotherapeut zal me gaan helpen mijn dagen goed in te delen, zodat activiteit en rust goed worden afgewisseld. En een fysiotherapeut gaat mij helpen met bewegen. Mijn spieren raken snel overbelast waardoor het moeilijk is om een bewegingspatroon op te bouwen. En ik sport nogal graag dus het zou toch wel erg fijn zijn als ik dat weer op een goede manier kan gaan doen.
Ik merk wel al dat de revalidatie erg veel van me vraagt. Niet zo gek ook want ik moet 3 keer per week op en neer, moet daarbij ook mijn lieve meisje bij iemand achter laten wat ik gewoon nog niet gewend ben. Het helpt ook niet dat zij daar verlatingsangst van krijg en als ik thuis ben niet van me gescheiden wil zijn. Daarbij moet ik op psychisch vlak heel hard aan mezelf werken en ben ik dus steeds kritisch naar mezelf aan het kijken. Dat is vermoeiend hoor ;)

Do's en Don'ts 
Ken je mij of iemand ander met fibromyalgie? Weet je niet zo goed hoe je ermee om moet gaan? Hier wat tips:
Wel doen
  • Grenzen respecteren; als iemand aangeeft dat iets niet gaat, zeg dat niet  "ach het is maar heel kort" of  "nog een klein stukje" Het is niet makkelijk om grenzen te bewaken, dus maak het niet moeilijker.
  • Vragen hoe het is om de ziekte te hebben; Het is heel prettig om te merken dat mensen echt willen weten hoe het voor JOU is om fibro te hebben. Veel mensen willen wel weten wat de ziekte medisch gezien in houdt (iets waarop er nog geen duidelijk antwoord is) maar vergeten te vragen naar hoe een patiënt het ervaart om ermee te leven. Terwijl dit ook veel duidelijkheid zou kunnen geven
  • Af en toe gewoon even binnen vallen voor een kop thee; ik ervaar dat als een heel prettig iets. Dan valt de 'voorbereidingsdruk' weg en heb je toch even een praatje. Maar blijf niet 2 uur plakken en kijk goed naar vermoeidheidssignalen. Het is niet leuk om mensen altijd weg te moeten sturen omdat het te vermoeiend wordt. 
Niet doen
  • Grenzen bepalen; pas op dat je niet vooraf al denkt "oh dat is voor jou vast te zwaar". Geef iemand de kans om zelf de grenzen te bepalen. Dus ook niet iemand niet uitnodigen omdat een activiteit 's avonds is en diegene dan toch meestal niet kan. Misschien kan het deze keer wel.
  • Hoge verwachtingen stellen; weet dat iemand maar weinig energie te verdelen heeft over veel activiteiten en vrienden en familie. Ik kan bijvoorbeeld niet met alle mensen waar ik om geef wekelijks afspreken, hoe graag ik het ook zou willen. 
  • Aannemen dat de ziekte aanstellerij is!; heel lang is gedacht dat fibro een psychische ziekte is en je je er dus maar overheen moet zetten. Het wordt steeds meer duidelijk dat er een fysieke oorzaak is. En al zou het psychisch zijn, dat maakt voor mij de pijn niet minder realistisch. 
Fibromyalgie patiënten zijn niet zielig, maar wel beperkt. Ook al is die beperking niet zichtbaar aan de buitenkant, hij is er wel. Als je iets niet snapt, vraag dan verduidelijking. Ik kan denk ik voor ons allemaal spreken als ik zeg "we doen graag ons best het aan je uit te leggen".


Reacties

  1. Herkenbaar. Ik heb alle therapieën gevolgd ik ben op mijn manier uitgedokterd. Accepteren en rustig doorgaan werkt voor mij. Al ga ik nog altijd welleens gigantisch over mijn grens.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. 'k Ben blij met 'Wel doen', puntje drie :-)) Je mag me ook gerust weer wegsturen hoor, als ik weer 'ns zomaar voor de deur sta !

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat een leuk en eerlijk geschreven blog. Wel met een negatieve ondertoon, maar vind je het gek? Nee, ik niet. Want ik spreek uit ervaring.

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Inenten – waarom wel (of waarom niet)?

Iedere ouder wordt er al snel mee geconfronteerd. Ga je vaccineren? In de meeste gevallen doen mensen dat gewoon zonder erbij na te denken. Ja iedereen doet het dus waarom niet. Maar net als alle opvoedkundige kwesties is het wel verstandig hier even bij stil te staan en zeker te weten dat je achter je eigen keuze staan. Maar het is nog niet makkelijk om echte objectieve informatie te vinden. Ik wilde jullie dat geven, maar bij het inlezen merkte ik al snel dat dit echt ontzettend moeilijk, bijna onmogelijk, is. In 1957 werd in Nederland het rijksvaccinatieprogramma (RVP) ingevoerd. De vaccinaties in dit programma bieden bescherming tegen 12 kinderziektes, namelijk: Baarmoederhalskanker : Hiertegen krijgen meisjes sinds 2010 als zij 13 jaar worden een uitnodiging voor een inenting tegen het humaan papillomavirus (HPV) wat een voor een groot deel de veroorzaker is van baarmoederhalskanker. Bof : een ziekte van de speekselklieren die in 0.4-1% van de gevallen kan lei

Borstvoeding – de wondere wereld van een tandemende moeder

Toen ik na mijn blog over vaccineren op facebook verzuchtte dat ik de volgende keer een luchtiger onderwerp zou kiezen, maar nog niet precies wist wat, vroeg een aantal mensen me of ik niet eens wat leuks over tandemvoeden kon schrijven. Tandemvoeden is de populaire term voor het tegelijkertijd borstvoeding geven aan twee kinderen van verschillende leeftijd. U vraagt, wij draaien. Er werd specifiek gevraagd om een positief stuk omdat het niet een heel gebruikelijk iets is en er daarom vaak met scheve ogen naar wordt gekeken. Ik tandem zelf nu ruim 5 maanden en zal jullie meenemen in mijn routine en belevingen als tandemvoedende moeder. Waarom? Toen wij besloten onze kinderen borstvoeding te geven (ja ik doe het voeden, maar de beslissing namen we samen en zonder Pieter was het niet gelukt, meer daarover lees je HIER ) namen we ook direct het besluit dat we hier in principe mee door zouden gaan tot onze dochter daar zelf mee zou stoppen. Langvoeden (d.w.z. langer dan 6 maand

Wat aten wij - Couscous pannekoeken

Naar mijn idee kan ik redelijk koken (ik krijg in ieder geval weinig klachten). Maar iets waar ik echt heel erg slecht in ben is hoeveelheden inschatten. Daardoor wil het nog wel eens gebeuren dat er wat over blijft. Zo aten wij laatst couscous, maar ondanks dat dat er bij ons alle drie goed in gaat, bleef er een goede hoeveelheid over. Invriezen vind ik niet zo geslaagd want daar wordt het papperig van. Weggooien vond ik al helemaal geen optie. Toen heb ik wat inspiratie gezocht op internet en daar mijn eigen ding van gemaakt. Het resultaat was een stapeltje overheerlijke pannenkoeken die ervoor zorgde dat mijn dochter 3 dagen later nog vroeg om "koekie koekie". Hieronder het recept, fotowaardig was het niet echt. Ingredienten: 200 gram gare couscous 100 gram bloem 100 gram volkoren roggemeel 2 eieren 200 ml melk Olie om in te bakken Wij hebben couscous van de molen in Wageningen. Die is heerlijk vol van smaak en wordt niet snel papperig, papperige couscous is iets